雪莉·阿尔瓦雷斯在9岁的时候就被诊断出患有系统性硬皮病，这是一种自身免疫性疾病。

它会使全身的软组织变硬，影响全身，包括血管，从而使皮肤从内而外变得像石头一样坚硬。在硬皮病的影响下，雪莉也患有雷诺氏综合症，会让动脉痉挛，会减少流向四肢的血液，就在确诊之后的短短几个月的时间里，雪莉从一个步行者变成了一个全职的轮椅使用者，这让她感到十分悲伤。

但她很快意识到不能就这么无所作为地被束缚在轮椅上，她必须迅速适应她的新生活，因此她改变了自己的心态，开始积极地思考，并且每天都充分利用时间。

雪莉发现自己对音乐、艺术和时尚充满热情，这能够帮助她表达真实的自我。因为妹妹蒂芬妮一直陪在她身边，让她感受到了生活的乐趣，于是她又爱上了跳舞，她用轮椅做道具，在轮椅上跳舞。

雪莉自称“悲剧娃娃”，以此来表达和硬皮病一起生活的感觉，她觉得自己的灵魂被困在了异物中。

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文身俗称刺青，古文言文中叫涅，是在人单调的皮肤上刻画出理想中的画面，成为人生的永恒，留住记忆作为人生中最美的图画。如今国外纹身却是非常的流行，国外一位女子非常酷爱纹身，以至于到了痴迷的程度。女子身上95%的皮肤都纹身，不曾想还因此打破了世界纪录，成为“世界上纹身最多的女人”。

我们可以看到女子裸露在外面的皮肤几乎都有了纹身，这样的造型令人看上去很诡异。女子当时并没有告诉家人，也遭到亲戚朋友的歧视，纷纷对她的这种行为不理解，甚至连自己的容貌都改变了。女子父母跟她的关系也变得冷漠，得知原因却是感到心酸!原来女子因为得了一种难杂症“紫质病”，所以才跑去纹身。

雪莉之所以为自己创造“悲剧玩偶”的概念，就是为了让自己成为一个有创造力的人，多年来，这个概念帮助雪莉找到了一种方法，让她对自己的皮肤更有信心，并接受了自己的另一种美。

雪莉说，自己已经经历过了人生中最糟糕的事情，所以现在在她眼里任何事情都是微小的，她告诉记者，当你痛苦的时候，痛苦的感觉会帮助你塑造性格、塑造力量!

这种疾病多在婴儿期也可在成人出现。阳光照射以后，在皮肤暴露部出现红斑、疱疹、甚至溃烂。结痂后遗留瘢痕，引起畸形和色素沉着。部分病人皮肤过敏炎症后期萎缩、黑色素沉着及类似硬皮病或皮肌炎的现象。严重者可有鼻、耳、手指皮肤结瘢变形。有些人还伴有特殊紫色面容。

女子医治无果后，决定用纹身来掩盖这一疾病。女子并没有将原因告诉家人朋友，所以就引起了误解。女子自从纹身一次后，竟然彻底迷恋上了纹身!这样皮肤溃烂的伤疤就被纹身掩盖了，这样还能少量遮光照射。女子用自己的意志跟病魔作斗争，我们应该为她这份精神而感动。